„Dzieci spod szklanego klosza”, „deszczowe dzieci”, „dzieci zamienione przez wróżki”, tak czasem nazywane są dzieci autystyczne…

 

       Światowy Dzień Autyzmu to święto obchodzone corocznie 2 kwietnia. Jego celem jest podnoszenie społecznej świadomości na temat zaburzenia uznanego przez ONZ za jeden z najpoważniejszych problemów zdrowotnych świata - obok raka, cukrzycy czy AIDS.

 

     „Zaświeć się na niebiesko” (Light it up blue) to ogólnoświatowa akcja zainaugurowana w 2011 roku przez amerykańską organizację Autism Speaks i corocznie obchodzona w dniu 2 kwietnia. Dzień ten Zgromadzenie Ogólne ONZ ustanowiło w 2007 roku Światowym Dniem Świadomości Autyzmu (World Autism Awareness Day, WAAD).

 

     Dlaczego na niebiesko? Organizacja, która wpadła na pomysł tego dnia, ma logo w kolorze niebieskim. Pojawiają się też inne domysły – kolor niebieski jest kolorem niewinności, nadziei, a także kolorem dla chłopców, ponieważ na autyzm cierpi znacznie więcej chłopców niż dziewczynek (w relacji 4:1).

 

     W dniu 2 kwietnia każdy może wyrazić swoją solidarność z osobami ze spektrum zaburzeń autystycznych: oświetlić budynek na niebiesko, dodać niebieski kolor do ubrania, dodać niebieską żarówkę lub puzzla do swego profilu na facebook’u lub strony www, itp. Wśród podświetlanych budynków są m.in.: Pałac Kultury i Nauki w Warszawie, Most na Wiśle w Krakowie, Empire State Building w Nowym Jorku, Pomnik Chrystusa Zbawiciela  w Rio de Janeiro, Opera w Sydney i wiele innych.

 

     Autyzm jest całościowym zaburzeniem rozwoju dziecka. Oznacza to, że u dotkniętych nim dzieci obserwuje się objawy nieprawidłowego funkcjonowania we wszystkich obszarach rozwoju. Pierwsze symptomy autyzmu pojawiają się bardzo wcześnie, często już u kilkunastomiesięcznych niemowląt, ale zawsze są widoczne przed ukończeniem przez dziecko 3 roku życia.  Choć autyzm można zdiagnozować już u bardzo małych dzieci, to często diagnozuje się go również u nastolatków, a nawet osób dorosłych.

 

     Jako całościowe zaburzenie rozwoju, autyzm ma wpływ na wszystkie obszary funkcjonowania dziecka. Powoduje zaburzenia relacji społecznych i kontaktu, trudności z podporządkowaniem się regułom społecznym wynikające z braku ich zrozumienia. Większość dzieci autystycznych jest niemówiąca, nie komunikuje się gestem, ma trudności ze wskazywaniem, naśladowaniem, spełnianiem poleceń. Jeśli dzieci mówią, to są to często  echolalie. Nie potrafią one tworzyć dłuższych rozbudowanych wypowiedzi, mają trudności z inicjowaniem i podtrzymywaniem wymiany konwersacyjnej. Cechuje je brak lub ograniczenie rozumienia pojęć abstrakcyjnych. Dzieci autystyczne często reagują nieadekwatnie do sytuacji. Nawet lekki dotyk może wywołać płacz, jakby ktoś je uderzył. Nie znoszą pewnych smaków, wrażeń dotykowych i dźwięków. U jednego na czworo dzieci z autyzmem problemem są powtarzające się napady drgawek. Najlepiej czują się w znanym, przewidywalnym otoczeniu. Chcą zawsze jeść to samo, chodzić do szkoły dokładnie tą samą drogą. Zmiana rozkładu dnia czy przestawienie zabawek może wywołać u nich silny stres i prowadzić do wybuchów gniewu. Umieszczenie dziecka w nowym otoczeniu może być przyczyną jego głębokiej frustracji lub napadu agresji - także skierowanej przeciwko sobie.

 

    Zespół Aspergera /ZA/ to zaburzenie pokrewne, jednak o łagodniejszym przebiegu. Najbardziej oczywistą cechą zespołu Aspergera jest wykazywanie przez dzieci nim dotknięte pewnych szczególnych zainteresowań. W przeciwieństwie do autyzmu, w którym zainteresowanie dotyczy przede wszystkim przedmiotów lub ich części, w ZA najczęściej skupia się ono na określonych problemach intelektualnych. Gdy dzieci z ZA wchodzą w wiek szkolny lub nawet wcześniej w wieku przedszkolnym, wykazują obsesyjne zainteresowania np. matematyką, pewnymi aspektami nauki lub czytaniem. U niektórych dzieci stwierdza się nawet hiperleksję lub czytanie z pamięci. Zadziwiająco wcześnie objawiają zainteresowanie historią czy geografią, pragnąc zdobyć na ciekawiący je temat jak najwięcej informacji. Wszystkie rozmowy i zabawy obracają się wokół niego. Obsesyjne zainteresowania mogą dotyczyć też rozkładów jazdy pociągów, astronomii, rożnego rodzaju elementów plastikowych, części statków czy samochodów. Mogą wykazywać niezwykłą jak na ten wiek znajomość trasy podczas wycieczek. U wielu dzieci te obsesyjne zainteresowania można skierować na inne tory, ale są i takie, u których fascynacja trwa aż do dorosłości i staje się podstawą kariery zawodowej. Również socjalizacja dzieci z ZA przebiega inaczej niż dzieci z klasycznym autyzmem. Nauczyciele i rodzice określają na ogół te dzieci jako żyjące we własnym świecie i zajęte własnymi sprawami, zainteresowaniami. Zazwyczaj nie są one tak bardzo zdystansowane jak dzieci autystyczne. Dzieci z ZA w wieku szkolnym pragną zawierać przyjaźnie i brak sukcesów na tym polu wywołuje ich frustrację, smutek i zakłopotanie. Ich problemem nie jest na ogół brak okazji do interakcji społecznych, ale raczej ich mała skuteczność. Dzieci z ZA mają trudności ze zrozumieniem zachowań społecznych. Gillberg określił to jako zaburzenie empatii, to znaczy niezdolność do rozumienia potrzeb i punktów widzenia innych ludzi oraz właściwego reagowania na nie. Dzieci te źle odczytują pewne sytuacje, a ich reakcje są często interpretowane przez innych jako ekscentryczne i zniechęcające.

 

     Przyczyny problemów w interakcjach społecznych dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju upatruje się w braku zdolności do mentalizacji czyli automatycznego rozpoznawania stanów umysłu innych ludzi (co wiedzą, co czują, czego chcą). Dzięki tej umiejętności osoby zdrowe potrafią współdziałać z innymi, dostosowywać się do różnych sytuacji, zachowywać się empatycznie. Upośledzenie tych umiejętności w zaburzeniach autystycznych powoduje, że osoby dotknięte tą chorobą cechuje „ślepota społeczna”. Efektem tego defektu jest dezorientacja w sytuacjach społecznych, brak dostrzegania związków przyczynowo-skutkowych pomiędzy sytuacjami a zachowaniem innych ludzi. Nieuwzględnianie faktu, że inni ludzie mogą mieć inną wiedzę, inne uczucia i dążenia, może powodować brak gotowości do dzielenia się własnymi przeżyciami, pragnieniami, uczuciami. Może też być przyczyną nieliczenia się z interesem innych oraz popełniania gaf i występowania zachowań, które dla innych są przykre, mimo braku takich intencji. W porównaniu z dziećmi zdrowymi, dzieci autystyczne lepiej rozumieją i wyjaśniają funkcjonowanie świata nieożywionego, do czego bardziej potrzebne jest myślenie mechanistyczne, niż rozumienie sytuacji społecznych, w których potrzebna jest tzw. inteligencja emocjonalna.

 

     Zespół Aspergera różni się od autyzmu klasycznego dobrym opanowaniem funkcji języka, ale oczywiście stopień tego opanowania jest inny u poszczególnych dzieci. Zdolność zapamiętywania jest na ogół bardzo dobrze rozwinięta, natomiast takie aspekty języka mówionego jak natężenie głosu, jego intonacja, modulacja i tempo często odbiegają od normy. Czasami język wydaje się zbyt pedantyczny, pozbawiony idiomów i wyrażeń potocznych, a wypowiedzi interpretowane są zbyt dosłownie. Większość dzieci z ZA ma kłopoty z rozumieniem żartów, wykazują one natomiast fascynację zabawami językowymi i zabawami słownymi. Powszechne przekonanie, że dzieci te nie mają poczucia humoru, jest czasem nieuzasadnione.

 

     Zaburzenia autystyczne mają bardzo zróżnicowany charakter, nie tworzą jednolitego obrazu co do symptomów i głębokości zaburzeń. Nie ma dwojga takich samych dzieci dotkniętych autyzmem, dlatego obecnie w literaturze światowej używa się określenia „spektrum zaburzeń autystycznych”. Jedynym ratunkiem i szansą na samodzielność dla osób ze spektrum autyzmu jest wczesna diagnoza oraz konsekwentna terapia. Niektórym dzieciom pomaga specjalna dieta eliminacyjna, prowadzona pod nadzorem specjalisty.

 

     Warto wiedzieć, że jedną z metod pracy z dzieckiem autystycznym jest delfinoterapia. Stosuje się ją w USA, Kanadzie, Japonii i w Europie (w ukraińskim ośrodku Gosudarstwiennoje Okeanarium - Ośrodku Delfinoterapii Ukraińskiej Akademii Nauk). Ukraińscy naukowcy twierdzą, że to niezwykły „radar”, znajdujący się w mózgu delfina ma terapeutyczne znaczenie. Wysyłane przez zwierzę fale skupiają się na ciele chorego dziecka. Ich częstotliwość dostosowuje się do częstotliwości drgań komórek małego pacjenta. Dzięki temu regenerują się one i zaczynają normalnie funkcjonować. Delfin ma też bardzo silne biopole, czyli tzw. aurę. U chorego dziecka jest ona słaba. Podczas wzajemnego kontaktu ich potencjały wyrównują się. Po kilku godzinach pracy delfin jest bardzo słaby, ponieważ oddaje energię dziecku.

 

    W Europie żyje 5 mln osób z autyzmem, czyli na 150 osób jedna dotknięta jest tym zaburzeniem. W USA występuje ono jeszcze częściej. Według Centers for Desease Control and Prevention autyzm wykrywany jest w Stanach Zjednoczonych u 1 dziecka na 88. W Wielkiej Brytanii, w której funkcjonuje jeden z najlepszych systemów pomocy osobom z autyzmem, cierpi z tego powodu 1 osoba na 100. W Polsce ocenia się, że 1 osoba z autyzmem przypada na 300 mieszkańców.

 

Bądźmy solidarni z osobami dotkniętymi autyzmem i ich rodzinami!

Zaświećmy się na niebiesko!

     Warto przeczytać

 

Ewa Pisula „Autyzm. Przyczyny, symptomy, terapia”

Kaufman B. N. „Przebudzenie naszego syna. Zwycięstwo miłości nad chorobą.”

Kaufman B.N. „Uwierzyć w cud”

 

Kaufman Raun K. „Autyzm. Przełom w podejściu”

https://www.illuminatio.pl/wp-content/uploads/2015/04/Autyzm-przelom-w-podejsciu-fragment.pdf

 

Tony Attwood „Zespół Aspergera – kompletny przewodnik”

Temple Grandin Myślenie obrazami oraz inne relacje z mojego życia z autyzmem

Temple Grandin, Margaret M. Scariano Byłam dzieckiem autystycznym

Temple Grandin, Richard Panek Mózg autystyczny. Podróż w głąb niezwykłych umysłów

Agnieszka Borkowska, Beata Grotowska Codzienność dziecka z zespołem Aspergera okiem rodzica i terapeuty

Stanley I. Greenspan, Serena Wieder Dotrzeć do dziecka z autyzmem

Carl H. Delacato „Dziwne, niepojęte. Autystyczne dziecko”

Axel Brauns Barwne cienie i nietoperze. Życie w autystycznym świecie

Peter Szatmari Uwięziony umysł. Opowieści o ludziach z autyzmem

Naoki Higashida Dlaczego podskakuję

 

Louise Booth „Billy. Kot, który ocalił moje dziecko

www.docer.pl/doc/svxxxn

 

Kathy Hoopmann „Wszystkie koty mają zespół Aspergera”

Julia Moor „Śmiech, zabawa i nauka z dziećmi o profilu autystycznym”

Ellen Notbohm 10 rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z autyzmem

 

Daniel Tammet Urodziłem się pewnego błękitnego dnia. Pamiętniki nadzwyczajnego umysłu z zespołem Aspergera

www.docer.pl/doc/101sn1

 

Beata Zawiślak Dziecko autystyczne. Prawdziwa opowieść o Maciusiu

Dietmar Zöller Gdybym mógł z Wami rozmawiać... Autystyczny chłopiec szuka porozumienia

 

Joanna Ławicka, Marta Stachurska Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera

https://www.youtube.com/watch?v=ojEGlt7Y3PM

 

Luke Jackson „Świry, dziwadła i zespół Aspergera. Przewodnik użytkownika dorastania”

Grzegorz Zalewski Inne, ale nie gorsze. O dzieciach z autyzmem opowiadają rodzice

 

Roksana Jędrzejewska-Wróbel Kosmita

www.ingdzieciom.pl/pdf/Kosmita.pdf

 

Liane Holliday Willey (red.) „Zespół Aspergera w okresie dojrzewania. Wzloty, upadki i cała reszta”

Catherine Faherty Autyzm... Co to dla mnie znaczy? Podręcznik z ćwiczeniami dla dzieci dorosłych ze spektrum autyzmu

 

Joanna Święcicka „Uczeń z zespołem Aspergera. Praktyczne wskazówki dla nauczyciela”

www.sp2goldap.pl/doc/spe/Uczen_z_zespolem_Aspergera.pdf

 

Agnieszka Borkowska „Zrozumieć świat ucznia z zespołem Aspergera”

Myers Jennifer McIlwee „Rozwijanie umiejętności życiowych u dzieci z autyzmem lub zespołem Aspergera”

P. Howlin S. Baron-Cohen J. Hadwin Jak uczyć dzieci z autyzmem czytania umysłu

Patricia Howlin, Simon Baron-Cohen, Julie Hadwin Jak uczyć dzieci z autyzmem czytania umysłu. Zeszyt ćwiczeń dla nauczycieli i rodziców

Tara Delaney 101 ćwiczeń, gier i zabaw dla dzieci z autyzmem, zespołem Aspergera zaburzeniami integracji sensorycznej

Carol Gray i Abbie Leigh White Ja i mój świat - historyjki społeczne

Carol Gray Nowe historyjki społeczne. Ponad 150 historyjek, które uczą umiejętności społecznych dzieci z autyzmem, zespołem Aspergera i ich rówieśników” (z płytą CD)

Baker Jed „Ilustrowany podręcznik umiejętności społecznych. Trening komunikacji, zabawy i emocji dla dzieci z autyzmem”

Magdalena Pulchny-Wrona, Agata Wolińska-Chlebosz Jak ćwiczyć społeczne umiejętności komunikacyjne i zwiększać samodzielność u osób z autyzmem

Ellen Notbohm, Veronica Zysk „1001 porad dla rodziców i terapeutów dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera”

Sally Ozonoff, Geraldine Dawson, James C. McPartland „Wysokofunkcjonujące dzieci ze spektrum autyzmu. Poradnik dla rodziców”

 

 

     Warto obejrzeć

 

1. Dziwne, niepojęte. Autystyczne dziecko

https://www.youtube.com/watch?v=WwIGZJcdQig

2. Jak rozpoznać autystyczne dziecko?

http://www.medonet.pl/magazyny/autyzm/jak-rozpoznac-autystyczne-dziecko-,film,1658460.html

3. Jak zachowuje się osoba z autyzmem?

http://www.medonet.pl/magazyny/autyzm/jak-zachowuje-sie-osoba-z-autyzmem-,film,1658390.html

4. Autyzm: historia rodzinna 

https://vod.pl/filmy-dokumentalne/autyzm-historia-rodzinna/dsjj273

5. Nasz Autyzm

www.filmydokumentalne.eu/nasz-autyzm

6. Podróż Marii

https://www.youtube.com/watch?v=iY10l7pbe2o

7. AUTYZM - Świat widziany oczami osoby autystycznej

https://www.youtube.com/watch?v=aSU38BkmnxA

8. Inny szuka szczęścia

https://www.youtube.com/watch?v=DKthiOJalsI

9. Planeta zespół Aspergera

https://vod.pl/filmy-dokumentalne/planeta-zespol-aspergera/lsw344f

10. RAIN MAN (1988)

www.cda.pl/video/12898353d

11. ŚNIEGOWE CIASTKO (2006)

www.cda.pl/video/856723c3

12. ADAM (2009)

www.cda.pl/video/48891815

13. X+Y / A Brilliant Young Mind (2014)

www.cda.pl/video/7238138b

 

Materiał opracowała

mgr Katarzyna Skrzypczyk

 

Przydatne Linki:

Autyzm Idealny

Stowarzyszenie na rzecz osób z Zespołem Aspergera i ich rodzin: "Jestem Za"
Autyzm - Chcemy Być Sobą